Copie d'un témoignage que je ne sais pas trop où placer !
Bonjour à vous tous,
Je viens pour témoigner et vous aider si besoin ensuite en MP.
Ma fille aînée a eu un anus antéposé diagnostiqué à la naissance, il y a 23 ans maintenant. La disposition de sa malformation était la suivante : le canal anal était disposé à une distance normale de la vulve, mais le muscle de sortie ne s’est pas positionné au bon endroit. La peau a formé un coude à 90 degrés et le muscle de sortie est remonté quelques mm plus haut en direction de la vulve.
Je l’allaitais et tout se passait bien tant qu’elle était en lactation maternelle. Dès l’introduction d’une alimentation diversifiée, les selles ont durci et c’est alors devenu difficile pour elle de les évacuer.
Elle a été opérée à l’age de 4 mois, avec anesthésie très légère au masque et péridurale. L’opération en 1 seule fois s’est très bien passée, avec:
- découpe du muscle existant
- repositionnement du muscle en sortie du canal anal (là où il aurait dû être)
- suturation du canal entre l’ancien et le nouveau positionnement du muscle.
L’hospitalisation a duré 1 semaine. Les suites opératoires ont été les suivantes : 3 semaines de convalescence à la maison, avec les fesses le plus souvent à l’air pour permettre à la cicatrisation de se faire le mieux possible; des bains au permanganate de potassium pour aider également à la cicatrisation et éviter toute infection dans cette zone humide. Côté régime alimentaire, pas de bananes, et bien diversifier l’alimentation pour contrebalancer les effets des aliments plutôt « constipants », type riz et carottes cuites.
Le plus difficile a été la suite.
Avant l’opération, j’ai demandé aux médecins et infirmières, si ma fille n’aurait pas de souci pour apprivoiser ce muscle qui allait être déplacé. La réponse que j’ai obtenue a été que tout se résoudrait vers l’âge de 7 ans. Je pense qu’ils n’ont pas le suivi nécessaire pour pouvoir dire ce qu’il en est; c’est le seul reproche que j’ai à faire au corps medical, qui à côté de ça a été exceptionnel dans la gestion et la maîtrise du geste anesthésique et chirurgical.
Ma fille a maîtrisé ses urines à l’age de 18 mois. La maîtrise totale des selles s’est faite beaucoup plus tard..., à 18 ans. Son chemin a été long, très long, car elle a fait un déni d’odeur et faisait semblant que tout allait bien alors qu’elle avait régulièrement des selles dans sa culotte.
Les conséquences dans la vie de tous les jours sont très difficiles à vivre. Les selles touchent un thème tabou, sans parler des odeurs associées. Les enfants sont cruels entre eux et je vous laisse imaginer les réflexions qu’elle a enduré, malgré le soutien du corps enseignant, que j’informais afin qu’elle soit soutenue. Je n’ai jamais refusé qu’elle ait une activité sportive ou qu’elle participe à un voyage scolaire à cause de cette différence. Je trouvais des solutions avec suffisamment de sous-vêtements pour qu’elle n’ait pas à gérer du lavage ou que la personne qui la recevait n’ait pas à gérer le lavage du linge, ou plus tard avec des slips et gants de toilette jetables.
Nous sommes passées par de la rééducation avec un kinésithérapeute exceptionnel sur Lyon quand elle avait 2 ans puis quand elle avait une dizaine d'années pour rééduquer ce muscle fainéant, de la pédopsychiatrie afin qu’elle accepte sa différence, puis enfin de l’hypnose dispensée par un psychiatre pour venir à bout des derniers freins psychologiques.
Elle a maintenant une vie et une sexualité épanouies.
Je ne regrette pas l’opération car sans ça, sa vie aurait été un enfer avec une constipation chronique et des occlusions intestinales à répétition. Mais je tenais à témoigner pour vous aider vous et votre enfant si besoin. Mon témoignage est là également pour vous sensibiliser sur l’importance de l’acceptation de cette malformation et des conséquences éventuelles dans la vie de tous les jours par votre conjoint, afin que cela ne rajoute pas une charge psychologique sur votre fille.
Et enfin pour lui rendre hommage dans cette lutte qu’elle a menée, pour avoir une vie normale.
Merci à Sylvaine l'auteure.